ISPARTA'da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı koyulan 4 aylık Hafize Arya Eryılmaz'ın tedavisinde gereken 34 milyon lira için valilik onaylı kampanya ile yüzde 50'si toplanabildi. Baba Emin Eryılmaz, "İlaç için süremiz gün geçtikçe daralıyor" dedi.
Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve özel okulda okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, 27 Ağustos'ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya'nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu. Yapılan testlerde Hafize Arya'ya, SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Hastalığın yurt dışında tedavisi ile ilacın toplam maliyetinin 34 milyon lira olması nedeniyle çiftin yakınları tarafından kampanya başlatıldı.
'1 AYIMIZ KALDI'
Emin Eryılmaz, 14 Aralık 2022'de Isparta Valiliği onayıyla başlatılan kampanyada, paranın yüzde 50'sini toplayabildiklerini söyleyerek, "İlk 6 ay içinde almamız gereken bu ilaç için süremiz gün geçtikçe daralıyor. Normalde 27 Ocak hedeflenmişti. Şimdi son 1 ayımız kaldı. Kampanya da hız kazandı. Yarıya ulaştık. İl merkezi ve ilçelerde destek kampanyaları devam ediyor. Çevre illerimizin de desteğiyle geri kalan yüzde 50'yi beraber bitirmeyi hedefliyoruz" dedi.
Mehmet
15 Ocak 2023 Pazar 11:32madem baba hatalı test kurbanı tazminat davası açmaları lazım siz şimdi şunu mu söylüyorsunuz devlet bu çocuğu önce hatalı test ile hastalığa mahkum etti sonrada tedavisini mi karşılamıyor ?
RABİA NAZ
14 Ocak 2023 Cumartesi 19:13Milletvekilleri maaşlarının %1 ni versin, alışverişlerde kesilen KDV nin kdvsi kalksin geleceğimiz olan çocuklar için vergi toplansın, bugünü kurtarmaya çalışanlar durmasın kurumlarda gerçekten geleceği düşünenler gelsin kurumların başınada. Geçen gün pazarda esnafa pazarciya yalvardım 20 TL'lik pilav ve ayran için.. Vekilleri vermeyince millette vermek istemiyor herhalde yazık...oy istiyorsan vekil olmak istiyorsan önce milletine destek ol,onlarda sana olur belki
Insallah tamamlayacaz
14 Ocak 2023 Cumartesi 13:12Siyaset yapmayin lan burda bebege fayadaniz vqr mi ne yapabiliriz onu yazin saraydan bahsediyodu geeizekali kilicdaroglu sanki asgari ucretle yasiyo boyle mallar bitmedimi daha
Yazıkkk
14 Ocak 2023 Cumartesi 08:44Bu devletin başında ki adamın günlük gideri 3-5 milyon zaten(sadece sarayın elektrik gideri 2 milyon günlük) yazık bu çocuklara bunları yaşatmak böyle bir ülke olamaz inşallah bu çocukların ahlariyla geberirsiniz sizde.
Mustafa
14 Ocak 2023 Cumartesi 08:01Öncelikle bebeğinize acil şifalar diliyorum. İnsanlar bu kadar mucadele ediyor vakit harcıyor.okullar. dernekler bu iş için vakit ayırıyor. Bu ülkenin bu çocuklara ilaç ala ak gücü yok mu merak ediyorum bu evladımızı ve ailesini bu kadar yormaya degermi.
Melikşah Çelik e cevaben
13 Ocak 2023 Cuma 22:32Diyelim ki benzer teknoloji ve bilgi ülkemizde olsun yine üretmen için patentinin açık hale gelmesini beklemek zorundasın
By
13 Ocak 2023 Cuma 19:17Mehmet bey bu ailede o testi yaptırmış. Röportajda söylüyorlar. Babada önce temiz çıkmış. Bebekte hastalık çıkınca tüm gen analizi yaptırmışlar ve babanında hastalığı taşıyıcı gen olduğu görülmüş.
Meliksah çelik
13 Ocak 2023 Cuma 18:03Rabbim yavrumuza acil şifalar versin. Ama asıl sıkıntı şu. Bu ilacı üreten ülke firma bu kadar mı acımasız bu kadar mı maddiyatçı. Hadi onu da geçtik. Arkadaş 100 üzerinde üniversite var. Bu üniversitelerde yüzlerce kimyager prof var bunlar bu ilacı neden üretemiyorlar. Bir ilaç üretemiyorsak kapatın gitsin üniversiteleri. Yazık çok yazık
Ayıp
13 Ocak 2023 Cuma 17:59Bu devletin ve hepimizin ayıbı, Türkiyede toplasan 150 Sma lı çocuk yok, trt ye pay keseceğinize bu yavrularımızı tedavi ettirin .
Ben
13 Ocak 2023 Cuma 17:30Bu vekiller nerde ıspartayı mahvettiler bari çocuğu kurtarsınlarceplerini doldurdular azda hayır yapsınlar
Mehmet
13 Ocak 2023 Cuma 13:50söylemeden geçemeyeceğim nokta şu SAĞLIK BAKANLIĞI 2021 EKİMDE ÜCRETSİZ SMA TESTİ BAŞLATTI ÇOCUK YAPACAKLARA ben mesela temmuz 2022 de evlendim yaptırdım. BU ANNE BABA DA YAPTIRSA ÖNCE ÇOCUKLARINA SONRA ISPARTAYA BUNLARI YAŞATMAZLARDI. ÇOCUK HAMİLELİK DAHİL 13 AYLIK ODA 2022 OCAK YAPIYOR. Allah yardımcıları olsun toplam parayı Isparta nüfusuna böldüm benim ve eşimin payına düşeni ıyaştaki kutuya attım umarım şifa oluruz.
ZAGOR (BALTALI İLAH)
13 Ocak 2023 Cuma 11:54Parasını Bankarda tutan Ispartalı zenginler...ALLAH(C.C)Rızası için yavrumuza bi yardımcı olalım....paralarınızıDergahlara yurtlara yedireceğinize yavrumuza yardım Etmek daha sevap ve efdaldır...Şimdiden Teşekkürler...
Arya bebek için
13 Ocak 2023 Cuma 11:54Rabbim bebeğin şifasını annesi babasına güç kuvvet versin inşallah haydin kim ne kadar verdiyse bı o kadar daha verelim yardım edelim 1 aya kalmadan hepsini toplayalım Ispartam
Isparta
13 Ocak 2023 Cuma 11:304 vekilde zengin hadi atin %50sini nasil olsa size veriyoz oy sizinde bize bi faydaniz olsun...