21 Ocak 2022 Cuma

İşte böyle anlattılar

İşte böyle anlattılar

Basın Merkezi için start verildi

Basın Merkezi için start verildi

Elektrik faturalarına EPDK'dan inceleme

Elektrik faturalarına EPDK'dan inceleme

RAMAZAN ACAR VE SONER TOROS KABRİ ZİYARET EDİLDİ

RAMAZAN ACAR VE SONER TOROS KABRİ ZİYARET EDİLDİ

Evlilik öncesinde sma taraması zorunlu hale getiriliyor

Evlilik öncesinde sma taraması zorunlu hale getiriliyor

Isparta

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir" dedi.

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, Bakan Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, toplantı sonrası açıklamalarda bulundu. Konunun hassasiyetine dikkat çeken Koca, "SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz" diye konuştu.

'YENİ ISTIRAPLAR YAŞANMASINI ÖNLEMEK EN ÖNEMLİ HEDEFİMİZ'

Koca, bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirterek şunları söyledi:

"Hepimiz biliyoruz ki tıbbın ilk kuralı da mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir. Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir."

'EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETİRİLİYOR'

SMA'nın önlem alınması mümkün bir hastalık olduğunu aktaran Fahrettin Koca, "Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor" diye konuştu.

Bakan Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını şu şekilde açıkladı:

"Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir."

 

YORUM EKLE

Güvenlik Kodu

YORUMLAR

SAGLIK BAKANI UYUMA

05 Aralık 2021 Pazar 01:41

20 senedir ikdidar ol da MANSUR YAVAŞ SÖYLEYİNCE BUNU YAP CHP LİLER YAPAMAZ DİYENLER BİN LİRAYI ALIYORSANIZ BAYRAMDA BUDA CHP NİN ÖNERİSİ 20 YILDIR SM LI ÇOCUK DOĞUMUNU ENGELLEYEMEDİLER YETMEDİ BİDE EN AZ 4 ÇOCUK DOĞURANLAR NASIL ASGARİ ÜCRETLE BÜYÜYORMU ÇOCUKLAR CUMHUR İSTEDİ DİYE PARA PUL EV YOK DOĞUR ALLAH AKIL FİKİR VERMEMİŞKİ YAZIK O ÇOCUKLARA PORSİYONLARI KÜÇÜLTÜN ARTIK AZ YESİNLER YAZIK BU YAVRULARA BİRDE İLAÇ ONAYI YOK ALLAHIM YA SAGLIK BAKANIYSA CUMHUR EMRİYLE YAPMA HERŞEYİ SEYİ SEN

Halk

04 Aralık 2021 Cumartesi 08:46

Mansur yavaş başlattı bu işi sağlık bakanı sınıfta kaldın sen hem bu konu için izin aldınmı abinden!!!

Yiğit

03 Aralık 2021 Cuma 15:04

Geç bile kalındı böyle önemli hayati bir karar aileler bebekler acılar çekiyor maddi olarak yüksek rakamlar tedavi için neyse çok iyi oldu evliliklerde de zihinsel sorunları olanlar içinde böyle uygulama şart deli raporu olsan kızlar erkekleri aileleri evlendirip başlarını yakmasınlar yetkililere duyurulur

haleluya

03 Aralık 2021 Cuma 12:08

Çok yerinde bir karar bence hatta her ailenin 1 çocuktan fazla yapması kesinlikle yasaklanmalı 2. Çocuğu yapana altından kalkamayacağı para cezaları gelmeli gereksiz şekilde zevkine çoğalıyoruz başlarım ben böyle işin şarap çanağına ayrıca maddi durumu berbat olanların çocuk yapması komple yasaklanmalı not fakirim.

DİĞER HABERLER

ÖNE ÇIKANLAR