DMD HASTASI 5 BİN ÇOCUĞUN DRAMINI GÜNDEME GETİRDİ

İYİ Parti Isparta Milletvekili Dr. Aylin Cesur, Türkiye’de DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastası 5 bin çocuk ile ailesinin yaşadığı çaresizliği TBMM gündemine taşıdı. Cesur, devletin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) gibi DMD hastalarına da sahip çıkması gerektiğini belirterek, “DMD hastası 5 bini aşkın çocuk maalesef hayatını kaybetme riskiyle yaşam arasında gidip geliyor. Bu evlatlarımızı kaybetmeden harekete geçelim” dedi.

SORU ÖNERGESİ VERDİ

Aylin Cesur, DMD hastalarına ilişkin Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’ya yanıtlaması istemiyle yazılı soru önergesi verdi. Bu ay içerisinde SMA teşhisi konulan 5 aylık Nehir Maral’ın Samsun’da, SMA hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen’in Çorlu’da hayatını kaybettiğini hatırlatan Cesur, Duchenne Musküler Distrofi hastalığında erken tanı alınmasında ciddi sorunlar yaşandığını ifade etti.

AİLELER YARDIM BEKLİYOR

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin (KASDER), genetik tanı merkezlerinin yetersizliği ve donanımsız hastaneler nedeniyle kas hastalarına 8 ay ile 1 yıl arasında teşhis konulabildiği açıklamalarını hatırlatan Cesur, Türkiye’de 100 binin üzerinde kan hastası olduğunun tahmin edildiğini söyledi. Cesur, çocukları DMD hastası olan ebeveynlerin kendisine başvurarak yardım istediğini belirterek, “Türkiye’de DMD hastaları için kök hücre tadevisi yapılabilmeli” dedi. Cesur, genellikle 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda görülen DMD’nin kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılanlardan biri olduğunu kaydederek şöyle dedi:

“Çok sık görülmeyen DMD kas hastalığı için Aralık 2018’de Meclis Araştırma Komisyonu kurulması istenildi. Ebeveynlerin tek umudu Hindistan’daki bir klinikte yapılan kök hücre nakli. Yurtdışı tedavinin maliyeti ise yaklaşık 100 bin lira. Bu tedavi ücreti devlet tarafından karşılanmadığı için birçok aile bu imkandan faydalanamıyor.

5 BİN ÇOCUĞUMUZ VAR

DMD hastası 5 bini aşkın çocuk maalesef hayatını kaybetme riskiyle yaşam arasında gidip geliyor. Hastalık kendi arasında 3’e ayrıldığı için İsviçre merkezli bir firmanın ürettiği hastalığın ilerlemesini yavaşlatıcı ilaç 4 bine yakın çocuğa uymuyor. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Sağlık Bakanlığı’na bağlı 12 Kas Hastalıkları Merkezi’nden sadece 5’inin aktif olduğunu, diğer merkezlerin işlevsiz olduğunu savunuyor. DMD hastası çocuklar ve aileleri devletten yardım bekliyor”

İŞTE O SORULAR

Isparta Milletvekili Dr. Aylin Cesur, bu veriler çerçevesinde Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Kurt’a şu soruları yöneltti:

1-2019 yılı içerisinde Türkiye’de kaç adet yeni Kas Hastalıkları Merkezi açmayı planlıyorsunuz?

2-Hindistan’daki gibi kök hücre tedavisinin ülkemizde de yapılabilmesi için bir çalışmanız var mı?

3-DMD hastaları ve aileleri için Sağlık Bakanlığı’nın başka bir çalışması var mıdır?