DMD HASTASI 5 BİN ÇOCUĞUN DRAMINI DİLE GETİRDİ

DMD hastası 5 bin çocuğun dramını dile getirdi. Meclis’te ALS, SMA ve MS hastaları için Meclis Araştırma Komisyonu kurulması gündeme geldi.

İYİ Parti Isparta Milletvekili Dr. Aylin Cesur’un, DMD hastası 5 bin çocuk ile ailesinin yaşadığı dramı geçen hafta Meclis’e verdiği önerge ile dile getirmesinden sonra, TBMM’de ALS, SMA, DMD ve MS hastaları için Araştırma Komisyonu kurulması gündeme geldi.

Aylin Cesur, Araştırma Komisyonu kurulması önergesi ile ilgili İYİ Parti Grubu adına Meclis Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada, solunum desteği alan 200’e yakın SMA hastası çocuğun geri ödeme kapsamı dışında tutulmasını eleştirdi.

KAHKAHA ATILMASINI KINIYORUM

Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan’ın, “Hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme planına dahil ettik” sözünün 1 Şubat’ta Resmi Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği ile yerine getirilmediğini belirten Cesur, 22 Ocak’ta Çorlu’da ölen SMA hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen’i dile getirdiği konuşması sırasında AK Parti sıralarından atılan kahkahalara tepki göstererek şöyle dedi:

“Bu kadar acı bir olayı konuşurken iktidar partisinin koltuklarından kahkahalar atılmasını son derece esefle kınıyorum. Bu evladın annesine, ailesine, vatandaşlarımıza, yüce milletimize hepimize büyük bir hakarettir. Hepinizi saygıya davet ediyorum Burada bu evladın resmini gösterirken dizlerim titriyor. Ben bu çocuğun annesi değilim ama dizlerim titriyor. O kadar üzülüyorum ki! Böyle bir evladınız olsaydı, çok şükür ki yok. İnşallah hiçbirinizin ama bir günün bir saatin bile önemli olduğu bir konuda lütfen burada biraz olsun bu acılı ailelere karşı saygılı olalım”

KAÇ ALS HASTASI VAR BİLİNMİYOR?

Dr. Cesur, ülkemizde 10 bine yakın ALS hastası olduğunun tahmin edildiğini ifade ederek şunları söyledi:

“Türkiye’de kaç tane ALS hastası var, bunu tam olarak bilmiyoruz. ALS hastalığıyla ilgili maalesef epidemiyolojik doğru dürüst bir çalışma yok. ALS hastalarının yüzde 90’ı 5-7 yıl içerisine hayatlarını kaybediyor. Bunu belirtmemin nedeni hastalığın ne kadar önemli ve ciddi bir tablo olduğunun Genel Kurul tarafından anlaşılması. Geriye kalan yüzde 10’u 15-20 yıl yaşayanlar var. Yani yüzde 10’ zor şartlar altında yaşıyor. Evde yoğun bakım ortamı oluşturmak gerekiyor. Tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı, bakım sorunları, havalı yatak vs. birçok gerekli malzemenin temin edilmesi gereken bir hastalık.

SGK KAPSAMI DIŞINDA

ALS hastalarının iletişim kurması için gerekli yardımcı donanımlar; head Mouse, eyegaze, eyetracker gibi yardımcı donanımlar gibi bilgisayar sistemi, yazılımı, donanımı kısacası yüksek teknolojik cihazlar ya yok ya da bunlara ulaşırsanız çok yüksek ücretlerde ve SGK kapsamı dışında. Ülkemizde henüz bir ALS kliniği, bakım kliniği, eğitim merkezi, hepsini birden içeren kapsamlı bir merkez de yok. Bu hastalıkla ilgili ilk ve tek araştırma merkezi Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı Suna ve İnan Kıraç Vakfı tarafından Boğaziçi Üniversitesi bünyesinde kuruldu. Ancak, devletin de kapsamlı merkezler konusuna el atması gerekiyor. Halen SGK mevzuatı dışı bu durum ve hastalığın gidişatı sırasında oluşabilecek komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlandırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye, yatak lifti gibi gereçler kapsam dışında.

MALİYETLER ÇOK YÜKSEK

Trabzonsporlu futbolcu ve ALS hastası İsmail Gökçek başkanlığında 2001 yılında ALS-MNH Derneği kurulmuş. 2016’da ulusal bir gazetede İsmail Gökçek, ALH hastaları ve yakınlarıyla yapılan bir söyleyişi de acil ihtiyaçlar sıralanıyor. Göz bilgisayarı 10 bin lira, hasta karyolası 3-4 bin lira, pozisyon veren havalı yatak 1.500 lira, hasta kaldırma lifti 5 bin lira, akülü tekerlekli sandalye 7 bin lira, kesintisiz güç kaynağı 1.500 lira. Bunlar 2016 rakamları. 30 bin lira civarında tutuyor. Hastaya gerekli olan çok maliyetli cihazlar var.

EVDE BAKIM AYLIKLARI YETERSİZ

1.219 lira ile 1.305 lira arasında gerçekleşen evde bakım aylığı ile ALS, SMA ve MS hastalarına ve hasta yakınlarının dertlerine derman olamazsınız. Yetmez, neye yeter ki bu para? Açlık sınırında olacak ve tedavi için de gerekli şartları sağlayacak imkansız.

DEVLET “ÖLÜN GİTSİN” DİYEMEZ

Eğer devletseniz, sizler devleti yönetiyorsunuz. Evet bunu karşılamak zorundasınız. Hani devlet ‘zaten öleceksiniz, ölün gitsin’ diyemez. Devleti yönetenlerin, bu konunun sorumluluklarının böyle bir hakkı yok. O nedenle bunları düzenlemek lazım. Engellilerin bugünlerde aldığı yardımlara bakacak olursa daha da kötü. Yüzde 40 ila 60 engeli olanlara 482 lira, yüzde 70 ve üzeri engeli olanlara da 723 lira yardım veriliyor. Bürokratik engeller nedeniyle hastalar zamanında gerekli yardımı ve zorunlu yaşamsal tıbbi malzemeyi temin edemedikleri için sosyal dramlar yaşanıyor ve hayatlarını kaybediyorlar. Tekerlekli sandalyeler ALS hastaları için vazgeçilmez. SGK’nın ALS hastalarına dönük yaptığı akülü sandalye yardımı da yetersiz.

SMA HASTALARI ARASINDA AYIRIM

Türkiye’de 3 bine yakın SMA hastası var. 2017 yılında SMA Tip-1’in ilacı SGK kapsamına alınmıştı. 1 Şubat’ta Resmi Gazete’de yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikle solunum desteği alan SMA hastaları geri ödeme kapsamı dışında tutuldu. Asıl sorun bu işte. Bu gelişme 200 civarındaki Tip-2 ve Tip-3 hastalarına umut olurken, geri kalan kapsam dışındaki hastalar için ise büyük bir felaket ve hayal kırıklığı. Yani solunum desteği alan SMA hastalarının da kullandıkları ilaçların geri ödeme kapsamına alınması şart.

ANAYASA’YA AYKIRI BİR UGYULAMA

SMA hastalarını kendi içinde ayırmak Anayasa’ya aykırı olduğu gibi insani ve vicdani boyutta da kabul edilemez bir durum. Yoksulluk ve israfta çağ atladık. Buna karşın, SMA hastalarına yapılacak ilaç yardımında bile kısıtlamaya gidilmesini Türk Milletinin vicdanlarına ve takdirlerine bırakıyorum.

ERDOĞAN’IN SÖZÜ YERİNE GETİRİLMEDİ

Sayın Cumhurbaşkanı 29 Ocak’ta, “SMA ilaç bedelinin geri ödenmesiyle ilgili sorunu çözüyoruz, çözdük. Hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme planına dahil ettik” dedi. Ancak, bu sözlerden iki gün sonra Resmi Gazete’de yayımlanan kararı az önce açıkladım. Sayın Cumhurbaşkanı’nın söylediği Resmi Gazete’de yayımlanan kararla kapsam dışı bırakıldı, onun sözü de yerine getirilmemiş oldu.

BURASI AĞLAMA MECLİS’İ DEĞİL

14 Ocak’ta SMA Tip-1 hastası 5 aylık Nehir Meral’e özel hastanede yattığı gerekçesiyle ilaç verilmediği için Samsun’da hayatını kaybetti. Buradan soruyorum. Şimdi ne yapıldı bu konuda? Üzüldük, ağladık, çok üzüldük hep beraber. Evet ama devlet ağlama mercii değildir. Ağlayan insanların, sorunu olanların sorunlarına derman olma, çare bulma müessesesidir. Buna yapamazsanız o zaman o koltuklarda işiniz yok demektir.

TARİHİ SORUNLULUK YÜKLÜYOR

SMA ve ALS hastalıklarındaki çaresizlik, tıbbi, sosyal, ekonomik sorunların büyüklüğü, ilaçlara ve tedavileri olan ihtiyaçlar, devletin ilgililerince yapılan farklı ve net olmayan açıklamalar, doğru bilgiye ulaşamama ve fertlerin, ailelerin tek başlarına çözemeyeceği sorunlar biz milletvekillerine tarihi bir sorumluluk yüklemektedir. Bu nedenle SMA, ALS ve MS hastalıklarıyla ülkemizde mücadele yollarının araştırılması ve gerekli düzenlemelerin yapılmasını sağlamak amacıyla Meclis araştırılması açılmasını İYİ Parti olarak istiyoruz.

MİLLET MECLİS’TEN UMUDUNU KESMESİN

Önemli bir konuda tüm partilerin aynı istekle çıkmış olmasını sevinçle karşılıyorum. Geçenlerde AKP milletvekilleriyle bir seyahat etme imkanı buldum. Kendilerine, ‘Bari sosyal konularda, hiç değilse hepimizi ilgilendiren, vatandaşlarımızı ilgilendiren, vicdani konularda ne olur ayrıştırmayın. Gelin, milletimiz siyaseten, siyasetçiden ve Yüce Meclis’ten umudunu kesmesin. Sağlık konularında bari birleşelim. Ellerinizi direkt ret diye kaldırmayınız’ dedim.

ASIK YÜZLÜ SAĞLIK SİSTEMİ

2003 yılında Sağlıkta Dönüşüm Programı başlattınız. Program için, ‘Yaygın, erişimi kolay, güler yüzlü sağlık sistemi’ dediniz. Söylem ve slogan güzeldi. Çok iyi niyetle başladılar yola çıktılar diyelim ama maalesef başarılı olamadılar. Sonuçlar işe yaramadı. Güler yüzlü sağlık sistemi ne oldu biliyor musunuz? Asık yüzlü, ruh sağlığı bozuk insanlarla dolu bir memleket halinde”